BILD hilft e.V. übernahm den Großteil der Kosten für den Erweiterungsbau des Kinderhospiz. Das Bärenherz finanziert sich nur über Spenden
Die Wände des Kinderhospiz Bärenherz sind hell gestrichen, es riecht nach frisch gekochtem Mittagessen. Auf dem Gang ist das Quietschen von Reifen und Gekicher zu hören. Nelly dreht ihre Schwester Leonie spielerisch im Rollstuhl hin und her. Die beiden tauschen verschwörerische Blicke aus und lachen.
Die eineiigen Zwillinge kamen im März 2013 in der 26. Woche zur Welt. Sie sind nur 34 Zentimeter groß, wiegen knapp 800 Gramm. Die Köpfe klein wie Tennisbälle, die Hände nicht größer als Daumennägel. „Sie sahen aus wie aus dem Nest gefallene Vögelchen“, erinnert sich ihre Mutter Claudia Huster. Sie darf nur eine Hand in den Brutkasten schieben und auf die winzigen Körper legen. Zwei Tage später bekommen die Zwillinge starke Hirnblutungen und schweben in Lebensgefahr. Nelly erholt sich. Aber Leonie geht es immer schlechter. Dann folgt ein Darmbruch, ein Herzfehler wird entdeckt, Wassereinlagerungen. Jede überstandene Nacht des noch so zerbrechlichen Mädchens ist ein Wunder.
Claudia Huster sitzt Tag für Tag am Brutkasten, liest „Das doppelte Lottchen“ vor und hofft. Nach gut fünf Monaten dürfen sie endlich nach Hause. Dann der nächste Schock: Der Vater verlässt die Familie. Die Mutter ist jetzt allein mit Zwillingen, eines davon schwerkrank.
Wie nah die beiden Mädchen sich sind, sieht man hier im Kinderhospiz. Nelly, die nur eine leichte Entwicklungsverzögerung hat, lässt ihre Schwester keine Sekunde aus den Augen. Und hofft, dass sie gesund wird, so wie sie. Doch Leonie kann nicht allein sitzen, nicht sprechen, nicht laufen. Zwölfmal wurde sie operiert. „Ich weiß nicht, wie oft ich mich von ihr verabschiedet habe. Der Tod ist unser ständiger Begleiter“, sagt die Mutter. Auch die Ärzte wissen nicht, wie lange Leonie leben wird.
Mit der finanziellen Unterstützung von BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ ist diesen Sommer ein neuer Gebäudetrakt im Kinderhospiz Bärenherz fertig geworden. Drei Elternappartements sind hinzugekommen, ein Raum der Stille sowie ein Kunst- und Musiktherapieraum. Räume, die dringend benötigt wurden.
Wie von Claudia Huster, die die Pflege ihrer Tochter alle Kraft kostet. Jede Nacht steht die 29-Jährige auf, um nach Leonie zu sehen und sie umzubetten. Sie füttert, wäscht und wickelt sie. Dazu kommt der bürokratische Aufwand: Die Anträge für Pflegegeld, Rollstühle und die spezielle Betreuung im Kindergarten füllen Regale. Um das alles zu schaffen, hat sie ihren Beruf aufgegeben. Früher hat sie im Eventmanagement gearbeitet, heute lebt sie von Hartz IV. „Manchmal würde ich gern zusammenbrechen, aber dafür fehlt mir schlicht die Zeit“, sagt Claudia Huster.
Zur Entlastung kommt sie regelmäßig ins Bärenherz. Hier kann sie die große Verantwortung für ein paar Stunden abgeben – einfach mal ausschlafen. Sich ihrer anderen Tochter widmen.
Wir wünschen Euch alles erdenklich Gute, Leonie, Nelly und Claudia.
