Mit ihrem ersten Atemzug spürte die kleine Asel einen tiefen Schmerz. Mittlerweile ist das Mädchen zwei Jahre alt, doch der Schmerz hörte niemals auf.
„Schon bei Asels Geburt wussten wir, dass etwas nicht stimmt“, erinnert sich Mama Regina Osmanowa (30), die aus Tatarstan kommt. „Sie hatte einen riesigen Fleck am Bein, weinte unaufhörlich. Alle versicherten uns, dass alles normal ist.“ Doch was die russischen Ärzte nicht erkennen, ist, dass das Kleinkind unter dem extrem seltenen Klippel-Trénaunay-Syndrom (KTS) leidet. Bei Asel wachsen die Gefäße im linken Bein unentwegt weiter.
Asel leidet unter dem Klippel-Trénaunay-Syndrom
Immer wieder bilden sich Wunden, dazu kommen innere Blutungen am Darm und ein extrem hohes Thromboserisiko. Ohne Behandlung hat Asel keine Überlebenschance.
„Unsere Patientin hat eine spezielle Art von Gefäßfehler, der dazu führt, dass Blutgerinnsel über die Gefäße abgespült werden. Kommen diese in die Lunge, können sie eine Lungenembolie verursachen, die zum Tode führen könnte“, erklärt Prof. Walter Wohlgemuth (58).
Der Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Radiologie in Halle (Sachen-Anhalt) ist Fachmann für die minimalinvasive Behandlung von einzigartigen Gefäßfehlbildungen – und Asels einzige Chance auf eine normale Kindheit.
„Unbehandelt könnte Asel sterben“
„Mit etwa fünf Monaten begannen ihre Blutungen an den Beinen. Als dann noch die Diagnose kam, fielen wir in eine tiefe Depression“, erinnert sich Papa Vladislav (33). Auf eigene Faust durchforstet das Paar das Internet zum Klippel-Trénaunay-Syndrom, erfährt über ein Forum von dem Fachmann aus Halle.
Danach geht alles rasant: Das Klinikum holt die Familie nach Deutschland, organisiert mithilfe von BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ einen OP-Termin. „Der Fall von Asel ist sehr kompliziert und selten – etwa eins zu 300 000“, sagt Wohlgemuth.
„Asel wird laufen wie alle anderen Kinder“
Der Professor erklärt: „Asel ist chronisch krank, hat chronische Schmerzen. Seit sie zur Welt gekommen ist, hatte sie immer Schmerzen, jeden Tag, den ganzen Tag.“
Damit soll endlich Schluss sein! Drei Stunden dauert die OP: „Die Behandlung ist so maßgeschneidert, dass man durch eine Kombinationstherapie aus Medikamenten, Kompressionstherapie und so einem minimalinvasiven Eingriffe, wie ich ihn vornehme, dafür sorgen kann, dass Asel wie ein normales Kind aufwächst“, sagt der Fachmann zufrieden.
Und weiter: „Die Blutungen und Schmerzen werden schon bald vollständig aufhören. Die Kleine wird ganz normal wachsen, laufen und Sport machen wie andere Kinder auch.“
Dank des Arztes und der Unterstützung von „Ein Herz für Kinder“ kann Asel endlich lachen. Die Eltern dankbar: „Diese OP verändert unser ganzes Leben. Dass wir unserem Kind nicht helfen konnten, hat uns aufgefressen.“
