Es begann mit einer Erkältung. Die entpuppte sich aber als seltene Krankheit. Erst eine neue Niere rettete Nathalies Leben.
Fröhlich tollt Nathalie (7) zusammen mit ihrem Bruder Raphael (9) im Garten. Beim Trampolinspringen oder Turnen an der Reckstange sieht man dem kleinen Mädchen aus Hohenlockstedt (Schleswig-Holstein) nicht an, was für ein langer Leidensweg hinter ihr liegt.
Seit ihrem zweiten Lebensjahr leidet Nathalie am Nephrotischen Syndrom – einer seltenen Nierenerkrankung, die sich im Kindesalter innerhalb weniger Wochen entwickelt.
Vater Stefan Barthels (45): „Im Sommer 2008 bekam Nathalie eine Erkältung, die auch nach Wochen trotz Antibiotikagabe nicht abklang. Hinzu kamen starke Wassereinlagerungen im Gesicht.“
Auch Nathalies Kinderarzt war ratlos. Am Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf (UKE) schließlich fanden die Ärzte im November 2008 die Ursache für Nathalies Leiden.
Was folgte: Wochenlange Krankenhausaufenthalte, Cortisonbehandlungen, ein Leben voller Verbote. Nathalie durfte nicht mehr als 500 Milliliter Flüssigkeit zu sich nehmen, musste auf phosphathaltige Lebensmittel verzichten – seit Mai 2009 war Nathalie schließlich dialysepflichtig, weil sie Flüssigkeiten nicht mehr auf natürlichem Weg ausscheiden konnte.
Zunächst konnten die Eltern die elfstündige Bauchfelldialyse zu Hause durchführen, doch als sich der Zustand des Kindes verschlechterte, musste es 4 Mal die Woche zur Blutwäsche ins UKE.
Schließlich halfen auch diese Behandlungen nicht mehr, deshalb blieb als letzter Ausweg nur eine Nierentransplantation.
Am Geburtstag ihres Bruders, am 12. August 2012, bekam Nathalie das neue Organ. Seitdem geht es dem Mädchen wieder richtig gut.
Mama Claudia (48): „Nathalies Leben hat sich wesentlich verbessert. Sie kann Sport machen, kann alles essen, wieder ausreichend trinken und ganz normal am Leben teilnehmen.“
Damit ist auch wieder etwas Normalität in das Familienleben eingekehrt. Nathalies Geschwister Raphael, Manuel (14) und Jennifer (20) haben genauso unter der ständigen Sorge gelitten wie die Eltern. Nathalie jetzt so fröhlich und aufgeweckt zu erleben, ist für sie das schönste Geschenk.
Trotzdem bleibt die Erkrankung ein ständiger Begleiter: Nathalie muss immer noch alle drei-vier Wochen zu Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus, täglich viele Medikamente nehmen und sich vor Infektionen schützen.
Dennoch wäre so ein Leben wie heute für das tapfere Mädchen ohne neue Niere nicht möglich. Und mit Glück verliert sich die Erkrankung ganz in der Pubertät…
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Was ist Idiopathische Nephrotische Syndrom?
Das Nephrotischen Syndrom ist eine vermutlich durch das Immunsystem bedingten Nierenerkrankung, durch die unter anderem zu viel Eiweiß in den Urin gelangt – mit gravierenden langfristigen Gesundheitsfolgen. Es entwickeln sich Ödeme im Gesicht, Bauch und Rücken. Rund 250 Neuerkrankungen werden pro Jahr festgestellt, die häufiger bei Jungen als Mädchen auftreten. Ein Heilmittel gibt es noch nicht. Die Erkrankung wird zurzeit nach einer Standardtherapie behandelt (Cortison, Immunsuppression), die den sehr unterschiedlichen Verläufen der Erkrankung auf lange Sicht nicht gerecht werden kann. Um die Ursachen dieser seltenen Erkrankung zu erforschen, würden rund 100 000 Euro benötigt. Damit die Forschungen nach den Ursachen dieser seltenen Krankheit vorangetrieben werden gründete Stefan Barthels zusammen mit anderen Betroffenen 2009 den Verein Nephie e.V., der von „Ein Herz für Kinder“ unterstützt wird. Ziel von Nephie e.V. ist es, die am Idiopathischen Nephrotischen Syndrom leidenden Patienten und ihre Familien zu unterstützen und die Erforschung und Heilungsmöglichkeiten zu fördern. Weitere Informationen: www.nephie.de