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Marfan-Syndrom

Nikita leidet an seltenem Gendefekt

06.10.2009

Der Junge leidet am seltenen Gendefekt: das Marfan-Syndrom. Am schlimmsten ist sein Herz betroffen. Er braucht eine OP in Berlin.

Manchmal schlägt das Schicksal besonders hart zu. Sergej und Natasha waren in großer Sorge um ihre Kinder Nastja (5) und Nikita (3). Während ihr Töchterchen unter Asthma leidet, erkrankte Nikita an einem besonders seltenen Gendefekt.

Nastasha: „Wir dachten, es kann nichts Schlimmeres geben, als die Asthmaanfälle unserer Tochter. Dann kam Nikita auf die Welt und jeder Arztbesuch bedeutete für uns eine neue Diagnose. Nikita war zweimal wegen Erstickungsanfällen auf der Intensivstation.“

Nach 12 Monaten erst fanden die Ärzte die Ursache für seine Leiden – das sogenannte Marfan-Syndrom – eine unheilbare Mutation des Bindegewebes, die auch Skelett-, Muskel-, Herz- und Gefäßsystem befällt sowie die Augen.

Da das Marfan-Syndrom in Russland nur wenigen Ärzten bekannt ist, gab es für Nikita so gut wie keine Behandlungsmöglichkeiten und jede Operation käme einem Experiment gleich.

Deshalb suchten die verzweifelten Eltern Hilfe im Ausland. Am dringendsten war für ihn eine Operation am Herzen, da dieses Organ bereits schwer geschädigt war.

Auch eine Augen-OP war unausweichlich, denn er hatte bereits einen grauen Star und drohte zu erblinden.

Nikitas Zustand hatte sich dramatisch verschlechtert. Natasha: „Unser Sohn kann nicht mehr als 100 Meter beschwerdefrei gehen, dann kriegt er Atemnot.“

Am Deutschen Herzzentrum in Berlin konnte Nikita gerettet werden, denn hier sind die Ärzte auch auf die Behandlung des Marfan-Syndroms spezialisiert. Allerdings fielen dafür Kosten in Höhe von rund 32 000 Euro an.

Da die Familie nur vom Verdienst des Vaters lebt, konnte sie sich die teure Behandlung zur Rettung des Kindes nicht leisten. „Ein Herz für Kinder“ griff der verzweifelten Familie unter die Arme und sagte Unterstützung zu.

Natasha: „Ich danke Ihnen, dass Sie uns bei der Rettung von Nikita unterstützt haben. Wir wünschten uns so sehnlichst, dass er lebt und uns Freude mit seinem glockenhellen Lachen und seinem süßen Lächeln bereitet.“

Themen: Behandlung Gendefekt Gesundheit Medizin Operation seltene Krankheiten Therapie