Vivian (4) ist todkrank

Vivian ist todkrank. Sie hat einen seltenen Gen-Defekt, der Krebs ver-ursacht. Das Syndrom ist völlig unerforscht, Heilung nicht in Sicht.

Ihr Blick ist der eines Kindes, das weiß, wie seine Zukunft aussieht. In ihren Augen liegt die Kraft, nie aufzugeben, aber ihre Lider sind müde – Vivian Schulze (4) ist todkrank. Das kleine Mädchen hat Nierenkrebs, in einer seltenen Kombination: Ein unerforschter Gendefekt lässt ihre Nieren versagen. Ihr Bauch ist über einen Schlauch mit einem Dialyse-Gerät verbunden. So scheidet sie aus. Ein Zustand, mit dem sich eigentlich nur erwachsene Nieren-Patienten auseinandersetzen müssen. Vivians Körper kann sich nicht gegen den Krebs wehren. Die Krankheit kommt immer wieder zurück. Das ist ihr Schicksal. Ihr Leiden beginnt zwölf Monate nach der Geburt. Sie verweigert Nahrung. Das kann vorkommen, denken ihre Eltern Nina (21) und Peter (40). Doch als aus der Nahrungsverweigerung eine Blasenentzündung wird, wachsen die Sorgen. Im Februar 2004 bringt eine Ultraschall-Untersuchung die grausame Gewissheit: Das Mädchen hat zwei Tumore in den Nieren. UKE, Krebsstation. „Der Tag, an dem wir erfahren mussten, dass unsere Tochter Krebs hat, war der schrecklichste in unserem Leben“, sagt der Vater. Nach der ersten Chemo-Therapie werden beide Tumore entfernt. Einer ist gutartig. Der andere böse. Noch rechnen die Eltern mit einer Heilung. Kleinkinder haben häufig Tumore. Es wird schon, sagt man in solchen Momenten. Doch nichts wird. Vor allem nicht besser. Die Krankheit beginnt von vorn. Vivians Nieren versagen wieder und wieder. Und immer öfter. Vivian wird ein weiteres Mal operiert, weil die Ärzte vermuten, der bösartige Tumore sei nicht vollständig entfernt. Und da fällt dem behandelnden Arzt etwas auf: Der Blutdruck des Mädchens will nicht sinken. Professor Dr. Dirk Müller-Wiefel (61) ahnt, dass er es mit einem seltenen Krankheitsfall zu tun hat. Unzählige Male hat er über ungewöhnliche Syndrome referiert. Er ist einer der wenigen Experten, die sich mit dem „Denys-Drash“-Syndrom beschäftigen. Er spürt, dass die Theorie nun zur Praxis wird. Er macht einen Gen-Test. Und der gibt ihm recht. Vivians Vater: „Natürlich war das ein Schock. Aber zum Glück wissen wir, was unsere Tochter so quält.“ Das kleine Mädchen drückt es harmloser aus: „Ich bin nierenkrank. Und den Schlauch darf keiner anfassen.“ Sie ahmt ihre Situation sogar nach, spielt Dyalyse mit ihren Puppen. „Vivian hat begriffen, dass die Behandlungen gut für sie sind. Doch die Medizin wird sie immer begleiten“, sagt ihr Arzt. In den nächsten Wochen werden ihre Nieren komplett entfernt. Die Eltern werden sie zu Hause nachts dialysieren müssen, täglich 12 Stunden. Bis Vivian eine Spender-Niere bekommt. Wenn alles gut geht, hat sie noch 20 Jahre. So lange können transplantierte Nieren halten: „Sie wünscht sich so sehr ein normales Leben“, sagen die Eltern. Früher ist sie gern geschwommen. Das will sie wieder tun.“ Ein Jahr soll es dauern, bis ein Spender gefunden ist. Kinder haben einen Bonus auf der Warteliste des Lebens. „Ein Herz für Kinder“ will Kindern wie Vivian helfen Vivians Schicksal – bisher sind weniger als 500 solcher Fälle weltweit registriert. Das „Denys-Drash“-Syndrom ist gänzlich unerforscht. Das wollen Prof. Dr. Dirk Müller-Wiefel (61) und Vivians Vater Peter Schulze ändern. Sie möchten eine Stiftung gründen, die internationalen Experten ermöglicht, an diesem Gen-Defekt zu forschen. „Ein Herz für Kinder“ will den Arzt und die Familie dabei unterstützen.