Selina leidet an einem seltenen Gendefekt, nur 4 ähnliche Fälle gibt es weltweit. ACHSE unterstützt Kinder wie Selina / Mit Video.
Weltweit gibt es nur vier Kinder, die an einem ähnlichen Gendefekt leiden wie Selina (6) aus Erfurt. Sie ist ein Waisenkind der Medizin.Video: Selina
[jwplayer player=“1″ mediaid=“39517″]Auch Fee-Leona (7) aus Berlin ist einzigartig erkrankt. Das kleine Mädchen leidet an Hypophospharasie, einem ebenso seltenen Gendefekt. Beide haben eine Odyssee durch Arztpraxen erlebt – es dauerte unendlich lange, bis die Diagnose feststand – und nun fehlt es an geeigneten Behandlungsmethoden.
Unheilbar erkrankten Kindern mit einem Gendefekt wie Selina und Fee-Leona eine Stimme zu geben, ist das Ziel der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
Der Verein setzt sie auf die Agenda in der Politik, in der Forschung und im Gesundheitssystem. „Ein Herz für Kinder“ setzt auf ACHSE.
Zusammen mit Schirmherrin und Frau des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, soll den Betroffenen geholfen und ein Netzwerk aus Beratung sowie einer Informationsdatenbank zur Verkürzung des Leidensweges erstellt werden.
Das Schicksal der beiden Mädchen zeigt, wie wichtig diese Arbeit ist.